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【顾名思医】关爱玻璃人让生命不软弱

admin 八卦 2021-02-20 225 1 玻璃生命脆弱

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碰撞血流不止、常常瘀青出血、自发性出血……是生活常态,走进“玻璃人”的天下,熟悉血友病!


【顾名思医】关爱玻璃人让生命不软弱 玻璃 生命 脆弱 第1张

血友病患者,也有人将他们昵称为玻璃人。望文生义,这些患者的身材犹如玻璃般软弱,生活中一个看似细微的碰撞,都可以形成内出血或骨折(尤其是运动力较大的枢纽腔),以至轻易血流不止而有生命危险,他们的生活,除了小心翼翼和小心翼翼,恐怕磕碰,以及毕生依托凝血因子治疗,似乎再也没有别的挑选。

因为血友病不如慢性病般广泛罕见,也不像癌症般家喻户晓,因而许多民众(包含父母)、患者和照应者都对血友病缺少熟悉,以至存在不少迷思。

事实上,只需取得恰当的治疗,血友病患者没必要躲在自我关闭的天下,一样也可以在治理病情之余,过着优良及有意义的生活。

【顾名思医】血友病非血癌也不会传染

血友病,不是血癌,更不会传染!大家来了解血友病正确知识! 配搭药物治疗控制病情 容易出血、出血后可能血流不止等,都是血友病的常见症状,加上目前血友病尚无法完全根治,控制病情的治疗方法仍以注射凝血因子配搭药物治疗为主。但是,这并不代表它就是绝症,事实上,血友病患者只要在对的时机就医,同时配合注意日常生活保健,就能与血友病和平共处。血友病治疗并不是等到出血才给药,而是根据疾病严重度、体重、活动量等各方面因素考量,制定出合适的治疗方案(例如:定期注射凝血因子)。欲了解更多有关血友病详情,可登录浏览马来西亚血友病协会网站ーー www.h *** .org.

经由过程手艺和药物掌握病情

加美拉大夫强调,血友病是一种会致使剧痛,形成严峻枢纽毁伤、残疾,以至伤害患者生命的疾病。虽然现在没有治愈血友病的要领,但可以经由过程现有手艺和药物治疗来掌握病情,坚持枢纽康健及进步患者生活品质。

“血友病会致使患者的肌肉和枢纽处出血,形成肌肉和枢纽毁伤难,患者以至也会有自发性出血的状况。假如没有实时治疗,严峻血友病患者的生活质量会受到影响。比方,他们很难根据通例上学或上班、面临身材残疾,以至连走路或做简朴的运动时也会面临难题。”

光荣的是,相比起60年前因为治疗程度降低,血友病患者平均寿命并不长的年代,本日的血友病患者,已经有更好的治疗计划,取得准确治疗的血友病已不再是致命疾病。

上世纪90年代基因合成凝血因子的降生,更有用降低了血液沾染的要挟,让患者可以从小经由过程预防性治疗,保持症结康健直至成年期,个中凝血因子VIII替代疗法,更是A型血友病的重要治疗要领。

【顾名思医】关爱玻璃人让生命不软弱 玻璃 生命 脆弱 第2张
血液专科参谋大夫维娜指出,新的预防性治疗药物,可以改良患者出血题目的防护效果。

维娜:新药削减发生抑止物

虽然云云,依然有部份患者会对凝血因子发生抗体(医学上称为血友病抑止物或血友病抗体),这是血友病患者对凝血因子浓缩剂治疗,发生免疫回响反映而激发的一种严峻医学题目。血友病抑止物会障碍赋予患者的因子浓缩物,而致使治疗无效,从而增添发病率和残疾的风险,以及治疗用度。

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  • 2021-02-20 00:01:56

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